
Вo всeм мирe бoлee 300 миллиoнoв чeлoвeк живут с рeдкoй бoлeзнью, a в Укрaинe этo 5 % нaсeлeния.
Oб этом сообщает Укринформ со ссылкой для сообщение Центра общественного здоровья в Фейсбуке в области случаю Дня редких заболеваний.
«В Украине сие 5 % населения — 4,533 человека, 80% с них — дети. Просто-напросто насчитывают 6 000 разных редких заболеваний, 72% изо них — генетические. В Украине парадно зарегистрировано 256 редких заболеваний. Редкие заболевания все больше неизлечимы. Их трудно находить — в среднем на устав диагноза пациенты тратят 2-4 годы. А жизнь больных зависит ото дорогих лекарств и пожизненного попечения», — говорится в сообщении.
В ЦОЗ отметили, подобно как без регулярного лечения болезни быстрыми шагами прогрессируют, влияют на ценз жизни и ставят ее подо угрозу. Люди, живущие с редким заболеванием, нуждаются в равном доступе к диагностике, лечению и уходу.
Ровно сообщалось, День редких заболеваний — официальная международная операция по повышению осведомленности условно редких заболеваний, которая из года в год проводится в последний день февраля. Его основали EURORDIS-Rare Diseases Europe в 2008 году.