Дубликат гена для Елисея Зеленского

2821171e694494929ab36513d304f836

В бoльницe Xaрькoвa мaльчик с гeнeтичeским зaбoлeвaниeм пoлучил сaмый дoрoгoй укoл в мирe стoимoстью 2,3 млн дoллaрoв

O вaжнeйшeм сoбытии в жизни сeмьи Зeлeнскиx с Бaxмутa и иx сынe Eлисee в Фeйсбукe нaписaлa мaмa Кaринa.

«06.04.2021. Eщe oдин знaмeнaтeльный дeнь в нaшeй жизни! Эмoции счaстья, рaдoсти и трeвoги пeрeпoлняют нaс! Сeгoдня нaш мaльчик, нaш бoeц, нaш гeрoй пoлучил свoй укoльчик Zolgensma, сaмый дoрoгoй укoл в мирe стoимoстью 2,3 миллиoнa дoллaрoв! Тeрaпия прeдoстaвляeт функциoнaльную кoпию гeнa SMN1, кoтoрый oтсутствуeт у Eлисeя, кoпия гeнa будeт сaмa прoдуцирoвaть бeлoк ради мoнoнeйрoнoв! Впeрeди – дoлгий себестоимость вoсстaнoвлeния и рeaбилитaции!», – нaписaлa Кaринa Зeлeнскaя.

Фoтo: Facebook/Кaришкa Зeлeнскaя

Eлисeю – гoд и высшая отметка мeсяцeв. Всe этo врeмя, кaждый дeнь, весь круг час за его долгоденствие самоотверженно борются его черепки, которые ранее работали в Бахмутском отделе полиции, а со временем страшного диагноза – подчистую переключились на другую вахту. С-за его болезни, а у мальчика аспидски редкое и сложное генетическое расстройство – спинально-мышечная исхудание (СМА) 1 типа, родителям пришлось уйти и даже переехать в Польшу. Присутствие таком диагнозе нарушаются функции нервных клеток спинного мозга, мышцы перестают быть у дел, малыш не может ни кушать, ни жевать, ни ворочаться, ни даже нормально веять, потому что первыми страдают мышцы диафрагмы. В Украине кто в отсутствии лечения от этой болезни. А после этого была возможность делать Елисею уколы, которые позволяли приходить на подмогу его жизнь и приостанавливали необратимые изменения в организме. Папе мальчика Александру пришлось определиться там в строительную фирму, затем чтоб были деньги на съем жилья и получи питание, лечение, а мама Вперёд смотрящая физически постоянно привязана к сыну.

Маме приходилось двуха-три раза в день созидать санацию ребенку, чтобы дьявол мог откашляться, следить из-за содержанием в крови кислорода, для того чего при необходимости подсоединять пульсоксиметр и даже прибегать к аппарату угоду кому) неинвазивной вентиляции легких. Другой раз совсем ребенок задыхался и синел, приходилось неотлагательно проводить реанимацию, то очищать качать мешок Амбу – такое механическое механизм, которым вручную выполняется временная вытяжка лёгких. Ну и каждое утро Вперёд смотрящая делала Елисею лечебную физкультуру – растирала ему ручки, ножки, до сих пор пальчики, каждую мышцу, пусть из-за лежания у ребенка никак не было контрактуры. После кормления – равно как специальная гимнастика и массажи.

Еля рос и привыкал к этим процедурам. Хотя они только частично поддерживали век малыша.

Фото: Facebook/Каришка Зеленская

Кони знали, что единственно потенциальный шанс побороть болезнь и возвратить обратно мальчика к полноценной жизни был в единственном уколе перед названием Zolgensma за 2,3 млн долларов. Функция в том, что для каждого случая, в (видах каждого пациента делается специфический препарат – это копия гена, которого не без счету в ДНК у больного. Укол производится в Америке и хранится рядом очень низкой температуре. Следовательно такова высокая стоимость… И предисловие препарата по времени в (высшей степени ограничено – его что в порядке вещей успеть сделать младенцу, до ((сего он не набрал цена более 20 кг. Нежели раньше – тем эффективнее его влияние на организм.

И вот, впоследствии стольких сил и стольких сборов средств этой, казалось бы, недосягаемой фонды, все получилось – 6 апреля в Украине Елисею сделали настоящий укол.

Мама мальчика поблагодарила всех и каждого, кто такой «приложил много сил с целью получения этого укола».

Снимок: Facebook/Каришка Зеленская

Дорога по сбору средств был нелегким, и кто такой только не был вовлечен в гуманную акцию в Украине, в Польше, России. Собирали простой всем миром. Украинские волонтеры раздавали листовки в Харькове и Днепре с просьбой о помощи Елисею. А в Бахмуте молодое племя организовала благотворительные игры, значимость участия в которых переводилась интересах мальчика. Собирали все – и обычные люд, и известные украинские деятели, спортсмены.

Определенную сумму посчастливилось собрать, но позже итак известно, что мальчик выиграл числом лотерее укол в компании-производителе «Novartis». Сие транснациональная фармацевтическая корпорация, вторая числом величине в мире по производству фармацевтической продукции. 

Теперь, 7 апреля, мама Елисея написала в Фейсбуке помаленьку, что они делали последние 20 дней раньше уколом, как преодолевали бюрократию и во вкусе мальчика готовили к этому уколу у нас.

«17.03.2021 ты да я ездили в Харьков сдавать анализы для антитела к AAV9 — вирусному вектору, что необходим для введения препарата! 31.03.2021 ты да я сдали тест на COVID-19 и 02.04.2021 у нас была госпитализация! 03.04.2021 в отделении реанимации нам поставили подключичный катетер! Операция длилась 40 минут, делали перед местной анастезией, Елисейка больно плакал, а я вся извелась по-под дверью и плакала от того, в чем дело? не понимала – точно с ним, как его санируют, наравне он дышит, выдержит ли Дьявол это все?! Но Елеся – мой герой и влиятельный мальчик! 05.04.2021 мы сдали анализы месяцы и нам провели CHOP INTEND – сие шкала, по которой оценивают паренка ребёнка! В Польше нам ставили 19, не раздумывая мы набрали 26 сделано. 06.04.2021. Привезли наш обида к обеду, и как положено – автор ждали его разморозки 4 часа, и после через инфузоман нам вводили сверху протяжении часа в отделении реанимации! Лисейка себя хорошо чувствовал и следом получения укола мы идемте в палату!», – написала Вперёд смотрящая.

Фото: Facebook/Каришка Зеленская

Укринформ попытался с ней координироваться, чтобы поговорить о ситуации в эту пору, о том, как чувствует себя Елис. На просьбу корреспондента Вперёд смотрящая ответила: «Можно обменяться словом, но немного позже. Немедленно очень трудные дни, и грамотный побочный эффект. Мы в больнице, вследствие того позже».

Хочется разбередить старые раны, что Елисей – маловыгодный единственный такой ребенок в Украине. С сим заболеванием еще есть младенцы, которые ждали и ждут своего укола.

Автор уже писали, что дошкольница с Херсонщины получила укол следовать 2,3 млн долларов 17 февраля сего года. 8-месячной Марии Сахно изо города Таврийск укол был сделан вследствие добровольным пожертвованиям. Необходимая количество была собрана, и 31 декабря 2020 лета сбор был закрыт «вследствие благодетелю, который перечислил 1 млн грн», делать за скольких написала ее мама Дарёна в Фейсбуке. Собирали средства нате лечение ребенка усилиями родных, волонтеров и благотворителей, на этого проводились ярмарки, лотереи, некоторые люди мероприятия. Сбор семья основные принципы 20 августа, когда девочке было 2 месяца.

Фотография: Facebook/Каришка Зеленская

Держи Херсонщине сейчас есть единаче одна семья – Мотенко изо города Каховка, которая продолжает сборище средств на укол Zolgensma чтобы своей дочери Аделины. Девочке в (данное нет годика, а поставили ей оный страшный диагноз, когда ребенку исполнилось три месяца. Черепа девочки вместе с ней, оставив под своей смоковницей с бабушкой еще одну, 12-летнюю дочухна, находятся в Польше, где мальчонка проходит реабилитацию. Деньги собирают и немного спустя. Один из волонтеров отправил президенту Польши писулька с просьбой помочь. Секретариат прислал отзыв и картину из собственного архива пользу кого аукциона.

В уколе Zolgensma нуждается тоже 4-месячный Дмитрий из Одессы, батя которого Виталий Свичинский – активный причастник Революции Достоинства, соучредитель одесской самообороны, которая в 2014 году защитила Евромайдан в Одессе. У Димы недуг обнаружили в конце 2020 возраст. К сбору средств уже присоединился Народный музей Революции Достоинства, волонтерские и ветеранские сообщества, школы, церкви, общины до всей Украине и за ее пределами. А 10 апреля состоится филантропический марафон «Врятуємо наших СМАйликів», накопления от которого пойдут для спасение Дмитрия. 

Беспримерно хочется надеяться, что украинцы смогут помочь сим малышам и подарить им упоение жизни.

Елена Колгушева

Комментирование и размещение ссылок запрещено.

Комментарии закрыты.